mes maladie

Le sport offre une possibilité d'intégration et d'épanouissement de la personnalité, tant sur le plan physique que sur le plan psychologique. Le sport facilite le drainage pulmonaire par le rythme respiratoire exigé par la discipline pratiquée. C'est une des activités ludiques à préférer.
En règle générale, l'exercice sportif améliore la constitution physique et est donc absolument recommandé. Il peut toutefois devenir nécessaire de respecter les limites de l'endurance et d'éviter l'effort excessif.
Peu d'activités sportives sont à exclure. Il n'y a pas vraiment d'interdits, mais plus précisément des recommandations, notamment en cas de compétitions.



Parmi les avantages, notons la condition physique cardiorespiratoire, l'augmentation de la force musculaire, l'amélioration du rendement ventilatoire, le maintien de la teneur minéral d'une masse osseuse sans gras, le bien-être psychologique et une qualité de vie améliorée ainsi qu'une meilleure espérance de vie.



Sport et mucoviscidose : une activité physique indispensable

* Mobilisation des sécrétions par la ventilation
* Augmentation de la masse musculaire
* Diminution de la fatigabilité
* Amélioration de la fonction cardio-respiratoire
* Valorisation psycho-sociale

Limites et contre-indications :

* Plongée sous-marine
* Altitude (3000 mètres)

Prendre des Précautions

* Faire un bilan préalable
* Contact avec les allergènes (judo, gym...)
* Chocs (chambres implantables)
* Contaminations (aspergillus, pseudomonas)
* Apports caloriques
* Prévention de la déshydratation

Pour plus d'informations : Association "Etoiles des Neiges"



Création de supports éducatifs Sport & Mucoviscidose
Courant 2009-2010, Etoiles des Neiges et le CRCM Necker vont développer des supports éducatifs inédits sur le Sport & Mucoviscidose qui seront diffusés ensuite à tous les CRCM en France. Dédiés à tous les jeunes mucos et leurs familles, ils ont pour objectifs de transmettre des messages éducatifs sur les règles d'or et les bénéfices de la pratique sportive.

Un projet co-financé par l'association Grégory Lemarchal

Paul-Auguste, 27 ans, greffé durant l'été, témoigne de sa renaissance. Trop de patients décèdent encore faute d'un nombre suffisant de donneurs, un sujet abordé ce lundi 21 septembre sur France 3 dans l'émission de Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse.


Le jeune homme arbore le sourire bravache de ceux qui ont flirté plusieurs fois avec la mort. Attablé dans un café parisien, Paul-Auguste Germain prend les journalistes de L'Express à témoin: "Est-ce que j'ai la tête d'un type qui a reçu une greffe des poumons il y a quelques semaines?" Non, rien ne trahit son statut de convalescent, tenu à une visite de contrôle hebdomadaire dans le service spécialisé de l'hôpital européen Georges-Pompidou. Si quelque chose intrigue, chez ce garçon de 27 ans plein d'énergie, c'est plutôt le timbre grave de sa voix, qui contraste avec des traits juvéniles et une carrure fluette. Un gabarit poids plume, signature de la mucoviscidose, la maladie génétique responsable de la lente destruction de ses bronches.

Paul-Auguste a accepté d'être filmé pour France 3 avant, pendant et après la transplantation afin d'encourager les dons d'organes, insuffisants à ce jour. Plus de 200 décès surviennent en effet chaque année par manque de greffons. "J'ai rencontré la mère de Grégory Lemarchal, le chanteur de la Star Academy mort en 2007 peu après son inscription sur la liste d'attente pour une greffe, raconte-t-il. Elle m'a convaincu de la nécessité de changer les mentalités."

Témoigner, d'accord. Apitoyer, certainement pas. "J'ai toujours agi comme si la maladie n'existait pas, explique-t-il. Quand je suis né, les enfants touchés par la mucoviscidose avaient seulement 4 % de chances d'atteindre l'adolescence (1)..." Le gamin de Tours (Indre-et-Loire) a pourtant dépassé l'échéance annoncée et s'est aussitôt mis à conduire des motos à allure déraisonnable, à écumer les rave parties et à abuser des drogues dures. Jusqu'à l'overdose, en 2001, dont il réchappe pour ne plus jamais replonger. "J'ai toujours eu de la chance", résume-t-il sans une once d'ironie.

Au moment d'attaquer le dessert, la cuillère tremble dans la main de Paul-Auguste. "C'est l'effet des médicaments antirejet. Rien du tout, comparé à mon état d'avant, affirme-t-il posément. Mes poumons étaient tellement abîmés qu'ils se remplissaient régulièrement de sang. Je pouvais m'étouffer à tout moment." Plus besoin de dormir assis, harnaché d'un masque à oxygène et attaché à la perfusion. "Ce n'était pas franchement romantique, pour mon amie, de passer ses nuits avec Robocop, moitié homme, moitié machine...", plaisante-t-il. Redevenu un simple humain par le pouvoir de la transplantation, Paul-Auguste épousera bientôt Stéphanie, sa compagne depuis plusieurs années.

(1) Grâce aux progrès médicaux, l'espérance de vie d'un nourrisson s'élève aujourd'hui à 46 ans.